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dans la peau d’une personne agée 10 novembre 2007 - 14h56 - Posté par 82.***.232.*** La douleur et la colère d’une famille Personnes âgées . Geneviève raconte son parcours pour accompagner sa mère, atteinte de maladies neuro-dégénératives. Une illustration des énormes carences de la politique de prise en charge.

« Être confronté à une situation de grande maladie, voire de fin de vie, et devoir raisonner financièrement, c’est quelque chose d’inadmissible, ça ne devrait pas exister. » D’une voix calme, posée, Geneviève Desliens dit ce qui la « met le plus en colère ». Cette femme tient le rôle d’aidant familial. Ce n’est pas d’hier : voilà huit ans que la maladie de Parkinson a été détectée chez sa mère, Lucette, aujourd’hui âgée de soixante-dix-huit ans, et trois ans qu’elle se double d’un « corps de Lewy », affection dérivée d’Alzheimer, entraînant des troubles du comportement. Pendant toutes ces années, Geneviève a pris progressivement en mains les affaires de sa mère, sur les plans administratif, médical et de la simple gestion du quotidien. Mais depuis peu, les besoins d’accompagnement ont pris une tout autre dimension.

pas de structure adaptée pour l’accueillir

Un soir d’octobre, Lucette doit être admise en urgence à l’hôpital de Montreuil (Seine-Saint-Denis). « Crise d’agitation ». Une de plus, mais celle-ci révèle une aggravation du mal. Au bout de quelques jours, les médecins parviennent à la stabiliser mais signifient à Geneviève que sa mère, désormais, « ne peut plus être soignée ». Et l’invitent à « chercher une solution pour sa sortie ». De façon courtoise, mais pressante : « Ils avaient besoin du lit », comprend Geneviève. Sa mère se trouvait dans un service de court séjour, et l’établissement ne disposait pas de structure adaptée pour l’accueillir plus longtemps. « J’ai commencé à paniquer, confie-t-elle, je ne la voyais pas bien du tout et incapable de se retrouver seule chez elle. » Jusqu’alors, la vieille dame s’en sortait, avec l’aide, pour quelques heures par jour, d’auxiliaires de vie. Mais maintenant, « impossible de la laisser seule » : devenue complètement dépendante, il lui faut être accompagnée en permanence, pour tous les gestes du quotidien.

« Une solution » ? Geneviève et les siens réfléchissent, se concertent, écartent deux pistes : la maison de retraite médicalisée et le « long séjour » à l’hôpital. Questions de coût, de place aussi, difficile à trouver vue la pénurie, alors que le temps presse. Et puis, surtout, « on préférerait qu’elle se retrouve chez elle pour les derniers moments de sa vie ». Les médecins ont en effet été clairs : Lucette est en « fin de vie ». À ce détail près, précise aussitôt Geneviève que, « dans ce type de maladie, ça peut durer un certain temps… ».

aide à domicile : 4 520 euros par mois pour la moins chère

Le choix du retour au domicile est donc retenu. Le matériel médical nécessaire (lit médicalisé, fauteuil, pied de perfusion, chaise percée, etc.) acheté, installé. Reste alors le plus dur : assurer l’accompagnement de Lucette 24 heures sur 24 par des auxiliaires de vie. Sollicitées, plusieurs associations d’aide à domicile en Seine-Saint-Denis transmettent leur devis. Verdict : 4 520 euros par mois pour la moins chère - celle qui sera choisie -, 11 000 euros pour la plus coûteuse… Choquée, Geneviève, tout en encaissant la douleur de sa maman, se rend vite à l’évidence : entre une retraite de 1 034 euros et l’allocation personnalisée autonomie (APA) qui, revue à la hausse en fonction de son degré de dépendance, va atteindre les 1 000 euros, les revenus de Lucette sont loin de faire le compte. Une fois épuisées les possibilités d’aide sociale, restent à trouver 2 500 euros par mois. Et cela, pour « un certain temps… ».

Geneviève, salariée dans une société d’études et de formation, ne roule pas sur l’or, ses frères et soeurs non plus. « Financièrement, on ne peut absolument pas prendre en charge. » À contrecoeur, les enfants de Lucette viennent donc de décider la « seule solution » : hypothéquer la maison où Lucette habite. « Un petit bien, quelque chose de très modeste, que mon arrière-grand-père a construit de ses mains, où mes arrières-grands-parents, mes grands-parents, mes parents et moi-même ont vécu », dit Geneviève en laissant percer émotion et amertume. « Le souhait le plus cher de ma mère était que cela reste à l’un de nous »…

Pour rendre possible cet accompagnement

Ce sacrifice financier et affectif sera donc le prix acquitté pour « essayer de laisser un maximum de dignité, le plus longtemps possible » à Lucette. Pour rendre possible cet accompagnement grâce auquel elle conservera « un semblant d’autonomie », les auxiliaires de vie s’employant à la stimuler pour tous les actes du quotidien, la toilette, l’alimentation, par exemple en « lui demandant de choisir son repas, d’éplucher une pomme de terre pour aider à faire les frites. Des petites choses, mais… ». Des choses, Geneviève le sait, souvent « impossibles à gérer en maison médicalisée », faute de personnel en conséquence. Et puis, pour elle, il y a encore une autre raison : permettre à sa mère de rester chez elle, « c’est un peu lui rendre ce qu’elle a fait pour les autres, elle qui s’est occupée de sa grand-mère et de sa mère jusqu’à la fin de leur vie ». Une solidarité familiale qui coule de source, mais n’efface pas, à ses yeux, un défaut de solidarité nationale, dont elle vient de recevoir la dernière sanction : 405 euros de forfait hospitalier, pour le séjour de Lucette à l’hosto de Montreuil. À payer cash car sa mère n’a pas de mutuelle. Dans un courrier adressé à l’Humanité, pour alerter l’opinion, Geneviève disait son pessimisme avec ces mots : « Mourir va devenir, comme certains médicaments, du confort. »

Yves Housson

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